Kebutaan Pada Bayi Prematur atau yang Menggunakan Inkubator (Retinopathy of Prematurity)

Retinopathy of prematurity (ROP) adalah suatu penyakit mata akibat pertumbuhan/perkembangan retina yang tidak normal pada bayi yang prematur. Sebagian besar penyakit ini berakhir pada stadium yang dini tanpa pengobatan, akan tetapi ada kalanya menjadi berkelanjutan dan bertambah berat dan memerlukan pengobatan. Penyakit ini umumnya timbul pada kedua mata, tetapi adakalanya lebih buruk pada salah satu mata dibandingkan pada mata yang lain. Penyakit ini sangat jarang timbul hanya pada satu mata. Pertumbuhan retina normal adalah dari tengah, mulai dari saraf otak kedua menuju ke perifer/pingir, sehingga daerah yang paling jauh untuk dapat dicapai adalah di bagian luar bola mata (temporal/daerah pelipis). Umumnya kelainan karena retina prematur juga ditemukan disini, dan dicatat berdasarkan letak dan luas. Luas ditentukan berdasarkan pembagian jam/sektor atau retina dibagi menjadi 12 jam/sektor.

Gambaran atau kelainan yang ditemukan pada saat pemeriksaan bervariasi dari kelainan ringan yang umumnya hilang/regresi sendiri hingga kelainan yang berat yang menimbulkan kebutaan permanen. Kelainan ringan yang ditemui berturut-turut dari yang ringan hingga yang berat adalah ketiadaan pembuluh darah di retina perifer, letak dan luas daerah tersebut mempunyai pengaruh. Semakin luas dan semakin dekat ke pusat penglihatan (makula) semakin kecil kemungkinan untuk hilang sendiri (Gambar 1), dan akhirnya membutuhkan tindakan pengobatan. Seiring dengan bertambahnya usia bayi, seharusnya retinanya juga bertumbuh hingga menjadi retina dewasa/matur. Retina dewasa mungkin tidak tercapai seluruhnya apabila retina prematurnya terlalu luas. Umumnya retina menjadi dewasa setelah usia 43 minggu dihitung dari saat haid terakhir (usia konsepsi). Sehingga temuan yang merupakan patokan paling baik buat dokter mata untuk memutuskan suatu tindakan umumnya adalah temuan pada saat pemeriksaan usia bayi 33-36 minggu terhitung sejak haid terakhir (usia konsepsi).

Gambaran yang lebih berat setelah ketiadaan pembuluh darah retina perifer adalah pertumbuhan abnormal di batas antara retina yang berpembuluh darah (vaskuler) dan yang tanpa pembuluh darah (avaskuler) (Gambar2). Hal ini terjadi sebagai respon terhadap kondisi tanpa oksigen di retina avaskuler. Retina vaskuler menjadi melebar dan tumbuh ujung-ujung baru seperti kipas. Luas dan letak kelainan menjadi faktor yang menentukan pada kondisi ini, akan tetapi ini masih kondisi normal. Pada kondisi ini umumnya kita tidak mengambil tindakan apa-apa, hanya menunggu hingga retina bertambah dewasa ke pingir.

Seiring dengan umur, pembuluh darah retina tersebut dapat akhirnya tumbuh normal hinga ke pinggir atau menjadi terhenti di tempatnya. Tempat pembuluh darah terhenti tersebut memberi batas yang tegas antara retina avaskuler dengan retina vaskuler. Ini merupakan kondisi abnormal/patologis yang disebut stadium 1, dan tidak memerlukan pengobatan. Disini juga dicatat luas dan letak kelainan. Umumnya cukup diawasi setiap 1-2 minggu, menunggu perkembangan lebih lanjut.

Semakin bertambah umur bayi, maka kelainan di atas juga masih dapat hilang sendiri, atau malah bertambah berat menjadi stadium 2, yang ditandai oleh penonjolan batas tersebut (ridge). Pada kondisi ini juga dicatat luas dan letak kelainan, dan tidak memerlukan tindakan, tetapi observasi ketat mulai dilakukan. Apabila tidak hilang sendiri juga, maka kondisi ini kemudian bertambah berat masuk ke stadium 3 yang ditandai pertumbuhan penonjolan batas retina vaskuler dan avakuler tadi ke arah tengah bola mata, ke vitreus (Gambar 3). Observasi ketat tiap 1-2 hari diperlukan, dan apabila luas kelainan satu tempat (consecutive) sebanyak 5 jam/sektor atau di beberapa tempat dengan jumlah total (cumulative) 8 jam/sektor maka kita harus waspada betul. Adanya pelebaran pembuluh darah di tengah (posterior pole) menjadi penanda bahwa kondisi retina betul-betul berat sehingga memerlukan tindakan. Pelebaran pembuluh darah di tengah ini (plus disease atau angry vessels) merupakan jawaban tubuh atau retina vaskuler khususnya untuk kondisi kekurangan oksigen di retina pinggir. Begitu ada gambaran tersebut, maka harus diambil tindakan.

Tindakan yang tersedia saat ini untuk stadium 3 dengan luas kelainan seperti disebutkan di atas adalah terapi krio atau laser. Setelah terapi krio biasanya terdapat pembengkakan serius di sekitar bola mata, air mata berdarah dan kemerahan. Efek ini memang akan menghilang dalam sekitar 1 minggu tetapi menimbulkan efek menakutkan pada orang tua bayi. Laser merupakan pilihan yang lebih baik karena pembengkakan minimal dan miopia lebih kecil dan tajam penglihatan bayi setelah dewasa lebih baik setelah laser dibandingkan terapi krio. Laser dan krio mempunyai efek yang sama terhadap retina abnormal dalam ROP. Hampir keseluruhan ROP yang ditangani dengan krio membutuhkan anestesi umum/bius total sementara dengan laser tidak, cukup dengan tetes mata/topikal. Secara keseluruhan diode laser 810 nm adalah lebih baik dibandingkan terapi krio. Dengan pengobatan laser, 90% ROP akan tertangani, tetapi  10% masih membutuhkan pengobatan lebih lanjut seperti operasi. Tindakan ini kalau tidak diambil akan mengakibatkan kebutaan, sementara kalau dilakukan ada kemungkinan kecil henti nafas, walau pun dapat dilakukan resusitasi, tetapi kemungkinan kematian tetap ada.

Tindakan operasi pada bayi premature merupakan tindakan yang sangat pelik. Anestesi pada bayi premature merupakan masalah tersendiri. Dari segi operasinya sendiri, seluruh alat-alat yang menjadi terasa besar dibandingkan mata bayi, hal yang tidak ditemukan saat operasi retina orang dewasa. Disamping itu dibutuhkan teknik, peralatan dan pendekatan tersendiri untuk mencapai retina dan menyelesaikan persoalan di dalamnya, seperti lensa khusus Dyna View 156 dan sebagainya. Penulis sendiri beberapa kali melakukan operasi pada mata bayi prematur, kesulitan yang kita dapatkan adalah seringkali bayi datang sudah dalam keadaan lanjut sehingga sulit sekali mengenali struktur yang ada dalam bola mata. Umumnya hasil operasi tidak mengembirakan, dan sangat sulit menjelaskan hal tersebut kepada orang tua bayi, sementara kalau didiamkan/tanpa tindakan, pasti akan buta. Kebutaan terjadi karena retina kemudian akan lepas dari tempatnya (ablasio/retinal detachment) akibat tarikan di vitreus sebagai kelanjutan perburukan dari kondisi sebelumnya/awal. Pada stadium 3 yang memburuk akan timbul pertumbuhan ke vitreus dan sering kali menimbulkan perdarahan dan tarikan ke retina tempatnya tumbuh.

Prognosis atau angka keberhasilan secara anatomis dan fungsional beragam. Pada stadium awal dengan letak dan luas kelainan tidak banyak, prognosis adalah baik karena umumnya regresi. Prognosis yang paling jelek (very guarded) berturut-turut adalah pada stadium 4 dimana retina sudah lepas, dan stadium 5 dimana retina lepas dan sudah menempel sisi yang satu dengan sisi yang lain (tunnel shape).

Dua faktor kritis untuk perkiraan timbulnya ROP, yaitu 1).berat badan lahir kurang dari 1500 gram dan 2). usia kehamilan kurang dari 28 minggu dan ada yang menyebutkan kurang dari 32 minggu. Bayi lain yang walau tidak prematur tetapi perlu diperiksa (screening) adalah bayi dengan gangguan pernafasan, gangguan jantung, dan gangguan perinatal berat lainnya.

Walau pun telah banyak dibicarakan mengenai hubungan antara kebutuhan oksigen yang tinggi pada bayi prematur dan perkembangan ROP, oksigen tinggi bukanlah penyebab ROP, akan tetapi karena prematuritas itu sendiri dan kekurangan oksigen di jaringan. Akan tetapi, jumlah/konsentrasi oksigen masih harus diawasi dengan cermat untuk meyakinkan bahwa bayi-bayi dengan prematuritas hanya mendapat jumlah yang dibutuhkan. Dalam sejarahnya oksigen pernah dianggap sebagai penyebab timbulnya ROP. Pada tahun 1954, penelitian di Australia melaporkan tingginya angka kejadian ROP pada bayi prematur yang mendapat oksigen bebas/gratis dibandingkan yang mendapat oksigen dengan membayar. Karena pemakaian pada bayi dengan oksigen gratis tidak dibatasi/terkontrol, maka kemudian timbul anggapan bahwa oksigen menjadi penyebab, seperti pada bayi di inkubator. Karena laporan ini, di seluruh dunia secara serentak mengurangi oksigen atau menghentikan sama sekali bila perlu, dengan pertimbangan bayi tetap sehat dan tidak menjadi buta. Setelah kejadian ini berlangsung beberapa lama, yang terjadi adalah kejadian bayi dengan cerebral palsy meningkat, dengan gambaran bayi menjadi vegetatif/tidak normal, karena otaknya tidak berkembang dengan akibat kekurangan oksigen. Kemudian hari penelitian yang lebih baik menjawab pertanyaan tentang hubungan oksigen ini dengan ROP. Ditemukan bahwa ROP juga dapat timbul pada bayi yang tidak prematur tetapi disertai dengan kondisi umum yang jelek seperti gangguan pernafasan, kelainan jantung bawaan dan sebagainya. Walau demikian, oksigen masih dibutuhkan untuk membantu retina perifer yang relatif kekurangan oksigen. Penelitian masih berlanjut hingga saat ini, dan seiring dengan kemajuan teknologi, kelainan di tingkat molekuler (subseluler) dianggap lebih berperan seperti tingginya sitokin (media percakapan antar sel) vascular endothelial growth factor (VEGF) dan sebagainya. Kemajuan dalam bidang ini mendorong dimungkinkannya pengobatan dengan penyuntikan anti-VEGF ke dalam bola mata bayi premature, walau belum semua ahli sepakat dalam hal ini.

Bayi dengan berat kurang dari 1000 gram saat lahir atau usia kurang dari 28 minggu merupakan kelompok dengan resiko sangat tinggi untuk timbulnya ROP. Bayi tidak lahir dengan ROP. Mereka lahir dengan retina yang tidak matur/dewasa (misalnya perkembangan pembuluh darah retina yang tidak sempurna). Bila ROP timbul dapat menjurus ke penyakit yang serius dan meimbulkan kebutaan pada bayi.

Diperkirakan jumlah ROP sekitar 1% dari seluruh kelahiran. Screening ROP biasanya dimulai saat bayi berusia 4-6 minggu setelah lahir. Dokter spesialis mata (Oftalmologist) dengan subspesialiasi retina atau pediatrik oftalmologi menggunakan alat khusus indirect ophthalmoscope untuk memeriksa dengan lensa khusus. Pemeriksaan umumnya dilakukan di Neonatal Intensive Care Unit (NICU).

ROP merupakan penyakit yang terabaikan di Indonesia. Hal ini terjadi karena tertutupi oleh issue  kebutaan karena katarak, glaukoma dan lain-lainnya. Adalah betul bahwa dari segi jumlah, angka kebutaan tertinggi adalah disebabkan katarak. Akan tetapi dari segi total lama kebutaan absolut, jelas kebutaan pada anak-anak adalah yang terbesar. Orang tua dengan katarak mempunyai angka harapan hidup misalnya rata-rata 10 tahun setelah operasi (misalnya mereka datang dengan usia 60 tahun atau lebih), sedangkan bayi mempunyai angka harapan hidup 65 tahun setelah pengobatan. Dari segi moralitas, kebutaan karena katarak umumnya karena usia/orang tua dengan lama hidup yang jauh lebih singkat dari anak-anak. Kebutaan pada anak-anak adalah persoalan yang paling rumit, karena menyangkut sulitnya mengatasi proses setelah kebutaan baik karena proses penyembuhan mau pun teknik pengobatan yang sangat kompleks, terlebih karena ROP.

Penyakit ROP ini angka kejadiannya akan semakin meningkat seiring dengan kemajuan ilmu dan teknologi, karena semakin banyak anak dengan berat badan lahir rendah yang tertolong dengan resiko kebutaan apabila retinanya yang belum matang/dewasa tidak tertangani dengan sempurna. Bayi dengan ROP membutuhkan inkubator dan berbagai alat pernapasan lainnya. Hal ini menyulitkan untuk membawa bayi tersebut ke RS yang ada ahli retinanya.

Persoalan lain adalah ketiadaan peralatan laser untuk penanganannya. Krio dapat digunakan juga, tetapi setelah terapi krio biasanya terdapat pembengkakan serius sekitar bola mata, air mata berdarah dan kemerahan. Efek ini memang akan menghilang dalam waktu sekitar 1 minggu. Laser merupakan pilihan yang lebih baik karena pembengkakan setelah terapi krio tidak ada dan miopia (rabun jauh) yang kemudian akan timbul ukurannya lebih kecil dan tajam penglihatan bayi setelah dewasa lebih baik. Laser dan krio mempunyai efek yang sama terhadap retina abnormal akibat ROP.

Bayi dengan ROP yang sembuh spontan, sebagian masih menderita komplikasi lanjut dalam hidupnya, misalnya setelah dewasa. Komplikasi tersebut adalah strabismus/juling, ambliopia/mata malas, myopia/rabun jauh, glaukoma dan late-onset retinal detachment.

PERMASALAHAN LAIN

Permasalahan dalam penanggulangan ROP di Indonesia adalah pelik dan kompleks. Hal ini disebabkan penanganan ROP sendiri dari segi teknis medis adalah rumit disamping persoalan non-medis seperti kesadaran pihak pengelola RS mengenai ROP. Beberapa persoalan yang didapatkan selama melakukan ROP screening di Jakarta mau pun selama di negara asing adalah 1). Jumlah bayi penderita ROP semakin meningkat seiring dengan kemajuan teknologi, akan tetapi kemampuan ekonomi masyarakat tidak semakin membaik, atau ada kecenderungan semakin terpuruk. Dengan perkataan lain, estimasi jumlah penderita ROP yang tidak mampu adalah lebih banyak dari jumlah bayi dari golongan yang mampu. 2). Bayi dengan ROP membutuhkan peralatan bantu yang tidak memungkinkan untuk dibawa ke RS yang ada ahli retina berikut peralatan periksa dan pengobatan untuk ROP, sehingga harus diperiksa di tempat NICU. Jumlah RS yang ada fasilitas NICU di Indonesia, khususnya kota besar semakin bertambah. 3).Minimnya peralatan diode laser 810 nm untuk peralatan mobile yang dapat dibawa ke seluruh RS dengan NICU agar bayi tidak harus mobile dengan peralatan inkubatornya. 4).Keterlambatan penanganan ROP dengan akibat kebutaan yang tidak  tertangani lagi, disamping sangat terbatasnya RS dengan peralatan operasi untuk menolong bayi dengan stadium lanjut.

BEBERAPA MASUKAN

Pemecahan masalah seperti disebutkan di atas perlu penanganan dari tingkat pengambil keputusan. Ada beberapa hal yang mungkin dapat dilakukan seperti 1.) Sebagian besar bayi dengan ROP diperkirakan berasal dari golongan menengah ke bawah. Agar pelayanan pemeriksaan dan pengobatan ROP dapat dilakukan ke seluruh lapisan masyarakat tanpa memandang status sosial ekonomi dan latar belakang, perlu dukungan peralatan dan dana, sehingga pasien yang tidak mampu tetap dapat terlayani tanpa dipungut bayaran. Hal ini misalnya dapat dilakukan dengan membentuk pusat pelayanan mata khusus anak, sehingga kebutaan karena ROP yang dibawa sejak lahir, dapat ditangani secara paripurna. 2). Agar pasien tertangani, maka Dokter Spesialis Mata mendalami tentang ROP terutama di setiap RS yang ada fasilitas NICU, dan memeriksa bayi dengan riwayat prematur (ROP screening). Kerjasama antara Dokter Spesialis Anak Neonatologist dan Dokter Spesialis Mata setempat perlu ada. Kesadaran dan political will dari pihak pengelola RS perlu ada. ROP screening dapat dilakukan pada bayi dengan berat kurang 2000 gram dan/atau kehamilan kurang dari 32 minggu, suatu  kriteria yang disesuaikan untuk Indonesia.

Masukan lainnya adalah 3). Diseminasi informasi mengenai ROP kepada masyarakat dan dokter yang bertugas di Neonatal ICU. Materi yang akan diberikan diupayakan seinformatif mungkin sehingga memudahkan untuk diingat. Mencetak pamflet/brosur mengenai ROP dan membagikannya pada setiap dokter yang berhubungan dengan bayi prematur. Hasil yang diharapkan dari pertemuan ini adalah menyebarnya informasi mengenai ROP secara NASIONAL ke seluruh Dokter Spesialis Anak, Dokter Spesialis Kebidanan dan Kandungan, dan Dokter Spesialis Mata. Jumlah Dokter Spesialis Mata yang mendalami ROP relatif sedikit, dan kondisi ini juga dirasakan di negara maju. Mungkin perlu diadakan pelatihan kepada Dokter Spesialis Mata yang bekerja di RS yang ada Neonatal ICU. Pelatihan ini misalnya dapat diadakan di RS yang ada peralatan diagnostik dan terapi untuk ROP misalnya RS PGI Cikini, Jakarta. Atau RS Mata Cicendo, Bandung.

Pembentukan pusat pelayanan mata khusus anak di ibukota bukanlah suatu hal yang mengada-ada, mengingat besarnya jumlah penduduk di Negara ini, dan minimnya Dokter Spesialis Mata yang mendalami ROP. Dengan angka kejadian 1% dari seluruh kelahiran, jumlah ini secara nasional adalah jumlah yang berarti. Investasi yang dibutuhkan memang besar, dan sebaiknya dikelola oleh pemerintah sebagai pelayanan kepada masyarakat, karena tentunya sukar mengharapkan kembalinya investasi tersebut mengingat sebagaian adalah pasien tidak mampu. Return of Investment dari peralatan ini sukar diprediksi bila dihitung berdasarkan pasien ROP saja. Akan tetapi alat laser tersebut dapat juga digunakan untuk melakukan transpupillary thermotherapy (TTT) untuk menolong penderita retinoblastoma, melanoma koroid dan age-related macular degeneration (ARMD). Alat tersebut juga dapat digunakan pada retinopati diabetika, central/branch vein occlusion, lattice degeneration dll. Dengan perkataan lain, alat tersebut adalah alat multiguna yang dapat digunakan menolong sebanyak mungkin penderita tidak mampu. Perlatan operasi tersebut juga dapat digunakan untuk seluruh operasi katarak, glaukoma, stabismus dan retina. Dengan perkataan lain, seluruh jenis penyakit mata akan tertangani dengan adanya peralatan tersebut.

PENUTUP

Adalah sangat sukar memahami betapa pelik persoalan ROP ini sesungguhnya. Persoalan ini hanya dapat dipahami oleh perasaan seorang Ibu yang seumur hidupnya menderita mengetahui anaknya buta dan tidak dapat melihat wajah Ibu yang melahirkannya karena tidak tertolong baik karena ketiadaan biaya atau ketidaktahuan. Agar dapat lebih jelas  menghayati persoalan ini, turut saya lampirkan surat seorang Ibu dari seorang anak yang buta karena ROP. Semoga upaya mulia ini mendapat dukungan, THE HANDS THAT WORK IS HOLIER THAN THE LIPS THAT PRAY ……..

Leave a Reply


4 + = twelve